十人十色 Vol.1

[6,155KB] (2020/11)

ファブリー病患者さんの日々感じている思いや悩みも含め、今日に至るまでの流れを、患者さんの生の声でお届け致します。この資材を通じて、患者さんや周囲の方々、そして医療関係者の疾患・治療に対する理解を促進し、患者さんの治療満足度やQOL（生活の質）の向上のために、広くご活用ください。

「一緒に働く皆様へ」リーフとご活用方法

[2,608KB] (2020/09)

ファブリー病患者さんと働く方々向けに、ファブリー病の概要及び治療について簡単に解説すると共に、患者さんやご家族が、ご自身の症状を記入し、配慮して頂きたいことを記入できる資材です。

ファブリー病疾患啓発リーフ

[636KB] (2020/09)

ファブリー病の検査を受ける患者さんへ

[417KB] (2020/06)

先生方が患者さんにファブリー病と診断のための乾燥ろ紙血検査について紹介するリーフです。

ファブリー病 心臓・腎臓・脳のおはなし

[8,371KB] (2020/04)

医療従事者からの説明により、ファブリー病と診断された患者さまやそのご家族の方に、疾患の特徴や治療の重要性についてご理解いただくための資材となっています。
主にまだ治療開始がなされていないもしくは治療を中断してしまった患者さまに、疾患の説明用ツールとしてご活用ください。

家族歴確認用リーフレット

[6,169KB] (2020/04)

患者さまの意向を確認しながら、ファブリー病の家系図（上下三世代）について確認できる資材になります。
早期診断を目的とした家族歴確認用資材として、ご紹介下さいますようお願い致します。

十人十色 vol.6

[2,507KB] (2020/06)

「病気があるからこそ生きていくために頑張ることができた」-高校生の息子の診断をきっかけに、兄や自身もファブリー病であることがわかり、病気があるこからこそ目標を持って前向きに頑張っておられる患者さんの実体験ストーリーです。

十人十色 vol.5

[2,608KB] (2019/09)

自身の診断がついて家族に伝える時、家族に検査を受けてもらう時など、家族歴を推進するにあたり、遺伝カウンセラーや医師とともにファブリー病に関する適切な情報を理解して頂き、治療法がある病気の早期診断のためにご活用ください。

十人十色 vol.4

[2,580KB] (2019/07)

ペイシェントジャーニー調査をもとにした、患者さんの実体験記：FDの症状が子供のころからあったものの、40代まで確定診断がつかなかった患者さんが、ただ、治療をうけられると聞いた際には安心され、この遺伝性疾患を親戚にも伝えなければという使命感のもとに、親戚の方々も治療を開始されたという患者さんのお話です。

十人十色 vol.3

[2,355KB] (2019/05)

ペイシェントジャーニー調査をもとにした、患者さんの実体験記： ファブリー病の典型的な症状にて診断を受け、ファブリー病の症状や治療により仕事の継続などにも非常に悩まれた時期もあったが、酵素補充療法の治療継続にてお子様も生まれ、現在は前向きに人生を歩まれる男性のお話です。

十人十色 Vol.2

[3,139KB] (2019/07)

ファブリー病患者さんの日々感じている思いや悩みも含め、今日に至るまでの流れを、患者さんの生の声でお届け致します。この資材を通じて、患者さんや周囲の方々、そして医療関係者の疾患・治療に対する理解を促進し、患者さんの治療満足度やQOL（生活の質）の向上のために、広くご活用ください。

ファブリー病の理解のために

[4,733KB] (2019/04)

ファブリー病の病識向上の為にファブリー病についてわかりやすく説明した冊子です。病気のことや薬のことについてご紹介しています。

十人十色 Vol.1

[6,155KB] (2020/11)

ファブリー病患者さんの日々感じている思いや悩みも含め、今日に至るまでの流れを、患者さんの生の声でお届け致します。この資材を通じて、患者さんや周囲の方々、そして医療関係者の疾患・治療に対する理解を促進し、患者さんの治療満足度やQOL（生活の質）の向上のために、広くご活用ください。

「一緒に働く皆様へ」リーフとご活用方法

[2,608KB] (2020/09)

ファブリー病患者さんと働く方々向けに、ファブリー病の概要及び治療について簡単に解説すると共に、患者さんやご家族が、ご自身の症状を記入し、配慮して頂きたいことを記入できる資材です。

ファブリー病疾患啓発リーフ

[636KB] (2020/09)

ファブリー病の検査を受ける患者さんへ

[417KB] (2020/06)

先生方が患者さんにファブリー病と診断のための乾燥ろ紙血検査について紹介するリーフです。

ファブリー病 心臓・腎臓・脳のおはなし

[8,371KB] (2020/04)

医療従事者からの説明により、ファブリー病と診断された患者さまやそのご家族の方に、疾患の特徴や治療の重要性についてご理解いただくための資材となっています。
主にまだ治療開始がなされていないもしくは治療を中断してしまった患者さまに、疾患の説明用ツールとしてご活用ください。

家族歴確認用リーフレット

[6,169KB] (2020/04)

患者さまの意向を確認しながら、ファブリー病の家系図（上下三世代）について確認できる資材になります。
早期診断を目的とした家族歴確認用資材として、ご紹介下さいますようお願い致します。

十人十色 vol.6

[2,507KB] (2020/06)

「病気があるからこそ生きていくために頑張ることができた」-高校生の息子の診断をきっかけに、兄や自身もファブリー病であることがわかり、病気があるこからこそ目標を持って前向きに頑張っておられる患者さんの実体験ストーリーです。

十人十色 vol.5

[2,608KB] (2019/09)

自身の診断がついて家族に伝える時、家族に検査を受けてもらう時など、家族歴を推進するにあたり、遺伝カウンセラーや医師とともにファブリー病に関する適切な情報を理解して頂き、治療法がある病気の早期診断のためにご活用ください。

十人十色 vol.4

[2,580KB] (2019/07)

ペイシェントジャーニー調査をもとにした、患者さんの実体験記：FDの症状が子供のころからあったものの、40代まで確定診断がつかなかった患者さんが、ただ、治療をうけられると聞いた際には安心され、この遺伝性疾患を親戚にも伝えなければという使命感のもとに、親戚の方々も治療を開始されたという患者さんのお話です。

十人十色 vol.3

[2,355KB] (2019/05)

ペイシェントジャーニー調査をもとにした、患者さんの実体験記： ファブリー病の典型的な症状にて診断を受け、ファブリー病の症状や治療により仕事の継続などにも非常に悩まれた時期もあったが、酵素補充療法の治療継続にてお子様も生まれ、現在は前向きに人生を歩まれる男性のお話です。

十人十色 Vol.2

[3,139KB] (2019/07)

ファブリー病患者さんの日々感じている思いや悩みも含め、今日に至るまでの流れを、患者さんの生の声でお届け致します。この資材を通じて、患者さんや周囲の方々、そして医療関係者の疾患・治療に対する理解を促進し、患者さんの治療満足度やQOL（生活の質）の向上のために、広くご活用ください。

ファブリー病の理解のために

[4,733KB] (2019/04)

ファブリー病の病識向上の為にファブリー病についてわかりやすく説明した冊子です。病気のことや薬のことについてご紹介しています。